Çölyak ve PKU Hastaları Dernek Binasına Kavuştu

Çölyak ve PKU Hastaları Dernek Binasına Kavuştu

Uşak Çölyak PKU Elele Dernek Binası Hizmete girdi. Açılış törenine Uşak Belediye Başkanı Nurullah Cahan ve Uşak Valisi Ahmet Dokur’un eşi Hatice Nur Okur da katıldı.

Uşak Çölyak PKU Elele Derneği merkezi törenle hizmete açıldı. Uşak Belediye İşhanı kat:3 de Uşak Belediyesi tarafından tahsis edilen 304 numaralı yerde hizmete giren dernek merkezinin açılışını Uşak Belediye Başkanı Nurullah Cahan, Uşak Valisi Ahmet Okur’un eşi  Hatice Nur Okur, Uşak Çölyak PKU Elele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ömre Ümran Aydın, derneğin mefruşatlarının alınmasında yardımcı olan Uşak Eczacılar Odası Başkanı Halime Özen, CHP Uşak Merkez İlçe Başkanı Sevinç Soyer Yazgan birlikte gerçekleştiridi. Açılış duasını ise Uşak İl Müftüsü Eyüp Baldemir yaptı.

“BELEDİYE OLARAK HER TÜRLÜ DESTEĞİ YAPMAYA HAZIRIZ”

Açılış sonrası bir konuşma yapan Uşak Belediye Başkanı Nurullah Cahan, dernek merkezinin hayırlı uğurlu olmasını diledi. Cahan, “Uşak Belediyesi olarak, bizim tattığımız birçok yiyecekleri tatmaktam mahrum çölyak ve PKU hastalarımız için daha önce glutensiz un ve hamur yapma makinalarını bir kez ücretsiz dağıtmıştık. Şimdi de dernek binası olarak az önce açılışını yaptığımız yeri tahsis ettik. Belediyemizin politikası olarak hiç bir vatandaşımızın bir şeylerden mahrum kalmasına gönlümüz razı gelmez. Onun için bütün Uşaklı hemşerilerimize olduğu gibi çölyak ve PKU hastalarımıza her zaman yardımcı olmak istediğimizi belirtmek isterim” dedi.

Uşak’ta Sağlık Bakanlığı kayıtlarına göre 160 civarında çölyak ve PKU hastası olduğunu belirten Uşak Çölyak PKU Elele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ömre Ümran Aydın, kendi araştırmalarına göre şu anda 200’ü aşkın çölyak ve PKU hastası olduğunu, derneklerine ise 120 hastanın üye olduğunu bilgisini verdi.

Aydın; “Derneğimizi 10 ay önce kurduk. ne yerimiz, ne paramız vardı. Uşak Belediye Başkanı Sayın Nurullah Cahan, bize bu yeri verdi. kendileri şu ana kadar derneğimize çok yardımcı oldu. Eczacılar Odası ve diğer sivil toplum örgütleri de yardımcı oldu. dernek binamıza kavuştuk. Başta Sayın Cahan olamk üzere bize yardımcı olan ve meği geçen herkese teşekkür ediyorum dedi.

“ÇOCUKLARIMIZIN DİŞARIDA SİMİT YEME BİLE ŞANSI YOK

Çölyak hastası çocukların okul kantinden sıcak bir simit alıp yeme şansı bile olmadığını belirten Aydın, “Bu çocuklar adeta toplumdan dışlanmış bir halde. Annesinin babasını haberi olmadan dışarı çıkama. Normal çocukalrın alıp yediği herşeyi yiyemez. Bir misafirlikte ikramlardan tadamaz. Çölyak hastaları için üretilen glutanesiz yiyecek ürünlerinin fiyatı ise çok pahalı. Asgari ücretle geçinen bir aile mümkünü yok bu ürünleri alamaz. Düşünün, 300 gram bir kraker paketi 20 lira. 400 gram bir makarna 18 lira. Bu çocukalrımız için başat Uşak valiliği Milli Eğitim Müdürlüğü ve tüm sivil toplum örgütlerine çağrı yapıyorum. Derneğimize yardımcı olsun. Bu çocuklarımız gönüllerince yyiyebilsin” ifadesini kullandı..

PKU: Yaşam Boyu Dikkat Gerektiren Bir Hastalık!

PKU yani fenilketonüri, hem anneden hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığı. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundalar.

PKU hastalığıyla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundalar. (Fenil alanin proteinde bulunan bir amino asit, her besinde bulunur.) Bu enzimin görevi, vücut için gerekli olan fenil alanin amino asidini tüm besinlerden alıp, yine faydalı olan tirozin amino asidine dönüştürmektir. Ancak bu enzim görevini yeterince yerine getirmediği için, bu tür çocuklar, başta tabii ki zekalarını ve buna bağlı olarak sağlıklarını kaybetmemek için hayat boyu diyet yapmak zorundalar. Eğer diyeti uygulamazlarsa, vücuda giren fenilalanin, dokularda birikir ve asit türü bir sıvı salgılar. Bu sıvı beyin omurilik sıvısına karışır ve beyin geri dönüşümsüz hasara uğrar. Bu yüzden diyet hayat boyu uygulanmalıdır.

DİYET NEYE GÖRE DÜZENLENİR?

Her çocuk, kan fenil alanin seviyesine, boyuna, yaşına ve kilosuna göre farklı bir diyet programı uygular. Uzman diyetisyen tarafından günlük alınması gereken fenil alanin miktarı hesaplanır ve bu miktarlar doğrultusunda ölçülü olarak tüketeceği yiyecekler belirlenir. Bu sayede fenil alanin ölçülü alındığından, dokularda birikmesi ve beyine hasar vermesi engellenir. Diyet bu sebeple bırakılamaz. Beyin hemen hasar görmeye başlar.

YASAK GIDALAR

Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk vb.)

Süt ve süt ürünleri (yoğurt, ayran, cacık, peynir)

Hayvansal ürünler (beyin,ciğer, her tür sakatat)

Kuruyemişler (fındık, leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.)

Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.)

Makarna çeşitleri

SERBEST GIDALAR

Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, kolalı içecekler ve bazı gazozlar.

ÖLÇÜLÜ GIDALAR

Sebze, meyve, unlu besinler, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli (Dp) gıdalar (yani Dp makarna, Dp pirinç, Dp şehriye, Dp çikolata, Dp bisküvi, Dp peynir, Dp sosis, Dp kek vb.)

TÜRKİYE, PKU’UNUN EN ÇOK GÖRÜLDÜĞÜ ÜLKE

Fenilketonüri, kısaca PKU, tüm dünyada var olan bir hastalık. Ancak Türkiye’deki insidansı çok yüksek 3000’de 1’e yakın. Yılda ortalama 350 ila 400 bebek bu hastalıkla doğuyor. Türkiye dünyada çoğu genetik hastalıklarda olduğu gibi PKU konusunda da 1. sırada. Çünkü her 4 evlilikten biri akraba evliliği olduğundan bozuk genlerin yayılması ve bu şekilde bebeğe geçmesi sayının misliyle artmasına sebep oluyor.

Türkiye’de kayıtlı kayıtsız 10 bine yakın, hatta belki daha fazla PKU’lu birey var. Ancak özel olarak düşük proteinli özel ürün üreten hiçbir firma yok! Eti firmasının çölyak ve PKU hastalığı için ürettiği bir bisküvisi hariç, ki o da PKU özel üretim değil, ortak ürün!

PKU DERNEKLERİ NASIL KURULDU?

Dernek kurma fikri Deniz Atakay’ın kişisel çabaları ve düzenlediği “paylaşım günleri”nde gördüğü genel sorunlar neticesinde, planladığı bir iş oldu.

Deniz Atakay , 2005 yılında İstanbul’da, 2005 yılı sonunda Ankara’da dernek kurdu. 2007 yılında Sivas’ta, 2009 yılında İzmir’de PKU Dernekleri’nin açılmasına öncülük etti.

GİRİŞİMLERDEN SONRA…

Ülker firması düşük proteinli çikolata yapmayı kabul etti ve gerekli izinleri alma yolunda. Pelit Pastanesi düşük proteinli yaş pasta için çalışmalara başladı. İHE artık hamburger ekmeği yapıyor ve makarna yapmak için de girişimlerde bulunmaya başladı. Bunların hepsi bizim için lüks olaylar ve neticelendiğinde çok daha büyük anlam kazanacaklar.

SOSYAL GÜVENCELERİ YOK!

Diyeti yapan sağlıklı gençler, okulu bitirdikleri halde, işsizler. Çünkü yemek problemi var diye iş vermiyorlar. 25 yaşına kadar SGK kapsamında olması gerekirken, 20 yaşında pek çok genç sigortasız olduğu için ürün alamıyor ve zekalarını kaybediyorlar. Sağlık Bakanlığı’nda bir baskı söz konusu değil, ne üretim ne de işsizlik için. Oysa, bu bireyler yaşam boyu heyet raporlu ve yaşam boyu diyetli… Otomatikman yaşam boyu da SGK’lı da olmaları gerekir. Yani tüm hayat boyu diyetli olan bireyler için yasal bir düzenleme gerekir. 18 yaşına kadar sağlıklı büyüyen çocuklar, bu çarpık sistem gereği zihinsel engelli olmaya mahkumdur.

EĞİTİMSİZLİK VE BİLGİSİZLİK

Bir diğer sıkıntı insanların bilmemezliği, cehaleti, dinlememesi. Herkes için her yerde ayrı ayrı bilgilendirme gerekiyor. Hatta jinekologlardan başlayarak tüm doktorları, öğretmenleri, velileri, yuvaları herkesi eğitmek gerekiyor

YENİ DOĞAN TARAMA TESTLERİ

Ülkemizde Sağlık Bakanlığı’nın başlattığı PKU (Fenilketonüri) tarama testi 1993 yılından beri resmi olarak uygulanmakta. Ancak evde doğumları ve bilinçsizliği hesaba katarsak, sağlıklı sonuçlar olmadığı çok net ortaya çıkar, çünkü halen geç tanı alan bireyler mevcut.

DİĞER TESTLER

Konjenital Hipotiroidi: Konjenital yani doğumsal hipotiroidi. İyot eksikliğine bağlı olarak zeka geriliği. Bu da yine sık karşılaşılan endokrinolojik bir sorun. Tanı konmaz ya da tedavi edilmezse zihinsel gerilik ortaya çıkıyor.

Biyotinidaz eksikliği: Biyotin, çalıştırıcı bir vitamin ve eksikliği bireyin yaşamını bile tehdit edici olabilir.

Tüm bunlar “genişletilmiş yeni doğan tarama” kapsamında olan önemli hastalıklar. Bunların sayısınının arttırılması, bilinçli olarak talep edilmesi ve tedaviye cevap verecek olan daha çok genetik hastalığı tarama şansını yakalamak, genetik yapımızı baz alırsak, sağlıklı doğacak bebeklerimiz adına çok gerekli.

HABER/SALİH KILINÇ

IMG_7829
Uşak Çölyak PKU Elele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ömre Ümran Aydın

IMG_7833 IMG_7825

 

511 toplam okunma, 1 günlük okunma

Yorum Yap